‘Ze heeft iemand nodig die haar ondertitelt’

Mirjam en Klaas zijn pleegouders van Chioma (5). Zij hebben naast Chioma nog 4 kinderen van 13, 11, 8 en 3. Chioma heeft FAS.

‘Chioma werd met dertien maanden gebracht met een koffertje met kleding en een opblaasbare één. Ze zou hier tijdelijk wonen, we waren crisispleegouders. Maar teruggaan naar een van haar ouders bleek onmogelijk. We besloten dat ze kon blijven. Haar gedrag was druk en ze kon ineens omslaan van extreem blij naar extreem boos. Emoties reguleren lukte niet. Ook op andere gebieden was ze ongeremd, bijvoorbeeld met eten, zo lang het voor haar stond ging ze maar door. Ze was moeilijk troostbaar.

‘Ze kon ineens omslaan van extreem blij naar extreem boos’

Rond haar derde jaar kreeg ze nachtelijke huilbuien. Vanuit het niets begon ze oorverdovend te krijsen. Dat herhaalde zich soms wel zes keer gedurende de nacht. Door een droom kon ze dan zo hoog in haar stress en emoties komen dat ze ontroostbaar was. Dat voelde heel machteloos. ’s Ochtends waren we allemaal van slag, terwijl Chioma het alweer vergeten leek te zijn. Chioma stokte op allerlei gebieden.

We liepen bij de fysiotherapeut, bij de logopedist. Toen kwamen hechtingsproblemen en trauma om de hoek kijken. We werden voor ons gevoel van links naar rechts gestuurd. We wisten dat haar moeder een alcoholverslaving had. Toen zijn we zelf gaan googlen op gevolgen van alcohol tijdens de zwangerschap. Dan kom je bij FAS. Het plaatje op internet met pijlen naar de uiterlijke kenmerken stuurde ik door naar onze pleegzorgwerker. Hij dacht dat ik een foto van Chioma stuurde, waar ik zelf de kenmerken bij had gezet. Haar gedrag en ontwikkeling, lichamelijk, qua spraak, emotioneel, alles viel op zijn plaats. In het Gelre ziekenhuis kreeg Chioma de diagnose FAS.

Er is helaas geen behandeling voor FAS. Wel wordt de methodiek Geef me de 5 vaak geadviseerd. Het is ontwikkeld voor autistische kinderen, maar werkt voor FAS ook. De aanpak is gericht op regelmaat, structuur en voorspelbaarheid. Precies waar deze kinderen ook baat bij hebben. Als haar brein maar in de ontspannenheid zit, dan is ze een slim meisje dat veel aan kan. Maar de spanning neemt bij haar snel toe. Ze heeft eigenlijk altijd iemand naast haar nodig die haar ondertitelt. Er gebeurt nu dit, je voelt nu dat. Je hebt in het water gestaan, daardoor zijn je schoenen nat geworden, dat voelt vervelend, maar het is niet erg, ze worden wel weer droog. Die emotieregulatie heeft ze zelf niet.

Klaas’ zus vangt Chioma om de week een weekend op en in de schoolvakanties is er een vakantiepleegmoeder waar Chioma kan logeren. Dat geeft ons rust. We kunnen dan spontaan beslissen om op de fiets te springen en naar de snackbar te gaan. Tegelijkertijd voelt het naar om dit te zeggen en het liefst zou ik dat ook niet doen. Maar deze spontane acties zouden bij Chioma altijd een staartje hebben. Die geven haar te veel prikkels. We leven bij de dag. En het valt ons soms nog zwaar, ook al gaat het steeds beter. En nu het beter gaat, merken we pas hoe heftig die eerste jaren waren.’